省人大代表、邢臺醫(yī)專第二附屬醫(yī)院主任藥師侯永利：

建立多層次罕見病用藥保障機制

本報石家莊訊（記者張文學）罕見病的治療是民生問題，也是社會文明問題。以俗稱兒童型“漸凍癥”的脊髓性肌萎縮癥為例，該病癥是兩歲以下嬰幼兒的頭號遺傳病殺手，其治療藥品價格昂貴，令許多患者難以承受。

建議省政府牽頭論證建立全省罕見病用藥保障基金的可行性，財政廳、衛(wèi)健委、民政廳、紅十字會以及慈善總會等部門，結(jié)合各自職能制定罕見病用藥保障和救助的政策措施，建立醫(yī)療救助、衛(wèi)生應(yīng)急救助、民政救助以及慈善援助等多部門參與的多層次罕見病用藥保障機制；提升商業(yè)保險在罕見病保障中的作用；將脊髓性肌萎縮癥治療藥物納入大病保險保障范圍。